Kan endelig se fremover

Hun hadde slått fra seg drømmen om å bli sjømannsprest på grunn av MS-diagnosen. For noen år siden forberedte Maren Hegland Ingvaldsen seg på å bli ufør. Nå jobber hun for fullt som daglig leder og sjømannsprest i Sjømannskirken i Paris.

– Jeg er så takknemlig for at Sjømannskirken turte å satse på meg, sier Maren.

Hun sitter inne i det store bygget som både er sjømannskirke og hjemmet deres i forstaden Le Vésinet i Paris. Døtrene er på skolen, og mannen Magnus handler inn mat til både arbeidsgruppen som kommer senere på dagen, og kirkerådsmøtet på kvelden.

– Dere flyttet til Paris med fire barn for tre og et halvt år siden. Hvordan har dere det her?

– Det har vært en berg-og-dal-bane. Det har vært korona, lockdown i flere måneder, portforbud og begrenset bevegelsesfrihet. Likevel har det vært en enorm berikelse for oss som familie og meg som person. Alle i familien har nok sin historie på hvordan det har vært. Å flytte fra venner og familie til et nytt land, med et nytt språk, er krevende. Men det gir også mestring, eventyr og fellesskap.

– Hvorfor valgte du å bli prest?

– Det var en utdannelse jeg kunne bruke til mye forskjellig. Jeg hadde en utfordrende periode i mitt eget liv. Presten i menigheten der jeg bodde var en som hadde tid til å prate. Men da jeg begynte på teologi, sa jeg ikke høyt til folk at jeg studerte for å bli prest. Jeg visste det egentlig selv, men jeg ville ikke si det høyt.

– Hvorfor ville du ikke det?

– Jeg var ikke en del av et aktivt kristent miljø. Da jeg prøvde å bli med i skolelaget på videregående, var det noen som sa: «Jeg tror du har gått feil». Jeg svarte: «Ja, jeg har nok det», så gikk jeg ut igjen.

– Hvorfor trodde de at du hadde gått feil?

– Jeg var gother på den tiden. Hadde svart, kort hår med pigger og gikk på konsert med Rammstein og Marilyn Manson. Jeg fremstod nok ganske mørk. Men jeg var veldig snill altså.

– Men så begynte du på teologi?

– Ja. Første dagen på MF hadde Sjømannskirken en stand der de stekte vafler. «Der er dere endelig!» sa jeg til dem. Og allerede i 2003 meldte jeg meg på jobbvarselet til Sjømannskirken.

– Hvorfor hadde du så lyst å bli akkurat sjømannsprest?

– Jeg hadde hørt mye bra om sjømannsprester, og identifiserte meg med hvordan de ble omtalt. En slik prest ville jeg også være, folkelig og tett på livet.

MØTTE MANNEN PÅ STUDIENE. På teologiutdannelsen møtte hun Magnus, som i dag er hennes ektemann og kollega. I studietiden dro de ett år til USA, men dro hjem til Norge for å gifte seg i januar. I november kom datteren Oda, som ble døpt på presteparets første bryllupsdag.

– Noen år senere ble du syk, og du har fortalt åpent om MS-diagnosen og behandlingen du fikk, på en Facebookside?

– I begynnelsen holdt jeg det hemmelig. Jeg ville ikke bli definert ut ifra at jeg var syk. Det tok noen år før jeg valgte å fortelle om det. Jeg ville informere venner og familie underveis i stamcellebehandlingen og dokumentere det som skjedde. Med MS vet man at man bare blir dårligere og dårligere. Da jeg våknet om morgenen, visste jeg aldri hvor lang tid det tok før jeg fikk følelse i beina. Neversystemet, som MS angriper, kan påvirke mye. Det finnes ingen kur, bare bremsemedisiner. Stamcelletransplantasjon var ikke noe man fikk tilbud om, og jeg fikk mange forverringer på kort tid, såkalte attakk.

–Hvordan reagerte du da du fikk vite at du hadde MS?

– Jeg fikk sjokk! Men jeg har aldri vært bitter på Gud eller verden, og aldri spurt spørsmålet «hvorfor meg?». Man får ikke så mye ut av det spørsmålet. Jeg prøver å gjøre det beste ut av de kortene jeg har, prioriterer familien min fremfor husarbeid, og velger aktiviteter og mennesker som gir meg påfyll i hverdagen.

– Jobbet du da du fikk diagnosen?

– Nei, jeg var student. Det var juni 2009, en uke før jeg skulle ha embets eksamen. Samme dag som jeg fikk MS-diagnosen, ringte biskopen i Sør-Hålogaland bispedømme med tilbud om min første prestejobb i Bodø. Den sommeren ble jeg også gravid med tvillinger, og ble ordinert til prest i august.

– Mye på en gang! Hva skjedde videre?

– Jeg hadde omtrent to til tre attakk i året og hver gang tok det lang tid å bli bra igjen. I årene som gikk fikk vi vårt fjerde barn, og flyttet til Sørlandet, der jeg fikk ny jobb. Jeg ble gradvis dårligere. Venner rundt meg oppfordret meg til å sjekke stamcelletransplantasjon. Jeg synes det var for stor risiko, men kontaktet en småbarnsmor som hadde vært gjennombehandlingen. Hun svarte at «behandlingen er farlig, men MS er farligere». Da ombestemte jeg meg.

SØKTE I UTLANDET. Maren ville helst ha behandling i Norge. Julen 2016 tok hun kontakt med nevrologen sin, og fikk henvisning til Haukeland sykehus i Bergen. Parallelt søkte hun om behandling i Sverige. Hun kontaktet også sykehus i England og USA.

– Behandlingen i Sverige ville kostet én million, men nå hadde jeg bestemt meg. Medisinene gir sterke bivirkninger, og i en periode hadde jeg følelsen av å ha influensa annenhver dag. I begynnelsen av februar 2017 fikk jeg avslag fra Sverige. Jeg var ekstremt skuffet. Like etter kom et nytt attakk som påvirket kroppen fra livet og ned. Jeg kjente ingenting. Midt oppi det hele skulle jeg og Magnus feire ti års bryllupsdag og dobbel 35-årsdag.

–Når fikk du svar fra Haukeland?

– En uke etter festen vår ringte lederen for nasjonalt kompetansesenter for MS på Haukeland. Saken min hadde vært oppe i nemnden, og to av tre hadde sagt ja. Jeg skrek veldig høyt av glede, gråt og ba ham sende meg det skriftlig. Det er lettere å vinne førstepremien i Lotto enn å få plass der. Men før behandlingen måtte jeg gjennom tester for å sjekke om kroppen tålte det.

– Var du nervøs?

– Ja. Her måtte jeg velge å ta en behandling jeg kunne dø av. Jeg var redd for å være egoistisk overfor mine barn, å velge helsen foran å være mor. Det føltes som feil prioritering. Men det gikk bra. Jeg har fått et helt nytt liv, og barna føler de har fått moren sin tilbake.

– Og mannen din?

– MS ble en del av livet vårt tidlig. Jeg har hatt mye dårlig samvittighet for at jeg ble syk. Men Magnus har aldri båret noe nag til meg. Det er jeg veldig takknemlig for. Han har ivaretatt hus og hjem, barn, jobb og meg. I tillegg stilte familie, venner og naboer opp.